自强不息战病魔 惠心兰质搞创作——记路南区残疾人“巧手之星”王丹

发布时间:2018/07/11|来源:电子政务办|专栏:本地动态

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  “花随玉指添春色,鸟逐金针长羽毛。”在路南区博爱残疾人就业服务中心里,残疾人姐妹们每天穿针引线,精工细作,一件件精致的手工艺品魔术般诞生,编织、剪纸、皮影、刺绣、串珠、布艺、手工包……件件惟妙惟肖,妙趣横生,展室里琳琅满目。每件作品的背后,都记录着残疾人姐妹们面对现实自强不息、巧手绘制美好生活的故事。请看本报记者采写的系列报道之一——

  王丹是博爱残疾人就业服务中心的创始人之一,今年36岁,是一个爱美爱笑的姑娘。

  然而,命运与她开了一个很大的玩笑,13岁时,系统性红斑狼疮这个病魔,将她与各种药瓶和药片紧紧连在一起。刚得病的那些日子,王丹每天面对的就是输液、打针、吃药……那时的她心情特别失落,觉得自己彻底完了,把自己关在屋子里不见任何人。她才13岁,一切都还没有开始,什么都没有体验过,“为什么老天这么不公平,为什么绝症偏偏会选上我?同学们要是知道我得了这种病,肯定会看不起我、嘲笑我的。”以后的日子怎么过,到底还能活多长时间?那个时候,妈妈跟王丹一起哭,爸爸说不管怎么样一定要为她治好病。为了治病,小学六年级还没有读完的王丹,只能暂时放弃学业,接受治疗。那时的王丹总在想:“我是一个身患绝症的废人,说不定哪一天突然就死了。”这种绝望的滋味,是一个健康人永远体会不到的。

  命运对王丹的折磨接踵而至。2007年7月,王丹突然发现,自己的两条腿不听使唤了。妈妈赶紧带她到医院检查,检查结果是双侧股骨头坏死。妈妈愣在那里半天没有缓过神来。她不知道怎么把这个结果告诉王丹。以后的日子,王丹的病情一次次发作,又一次次加重,她随时都面临着死亡的威胁。

  在王丹的家里,最多的东西就是各种各样的药瓶和药箱,像医院里的大药房,每种药都成箱成箱地摆在那里。别人吃药按粒计算,而她用碗来衡量。每天都得吃好多药、打好多针。长期用药导致她得了肾结石,承受着常人难以忍受的疼痛。激素造成的股骨头坏死病症也越来越严重,每走一步都伴随着剧痛。

  在得病的这些年中,王丹曾经想过放弃,曾经想过用一种简单的方式摆脱眼前的痛苦。但最终她还是选择了与病魔抗争,因为她的亲人从来就没有放弃过。自从确诊以后,爸爸妈妈就东奔西走寻找一切可以治疗这种疾病的医院和偏方。支撑他们的信念只有一个,那就是挽救自己女儿的生命,让女儿和其他正常的孩子一样得到本应该属于她的一切。为了父母,王丹也要坚持,坚持,一定要坚持下去!

  王丹振作精神,与病魔抗争的同时,开始学习手工艺创作。在妈妈的影响下,她从小就对手工艺制作有着浓厚的兴趣。自从开始学习这项技艺,王丹的生活逐渐有了色彩,脸上的笑容逐渐多了起来,手工艺成了她生命中不可或缺的一部分。王丹喜欢自己研究创作新作品,心里有了图案,就耐心地一步步编出来,向日葵、小白兔、小草帽……一个个栩栩如生的作品从她的手中飘然而出。后来,通过残联培训和朋友间的互相学习,她又学会了中国结、串珠、丝网花、剪纸、皮影等手工艺品的制作技巧,手工技艺日益精进,创作出了更多更出色的作品。在王丹眼中,这些已不仅仅是兴趣爱好,而是她延续生命的心灵动力,也是她的精神支柱。

  这么多年下来,王丹治病逐渐耗光了家里所有的积蓄。家里的经济情况越来越差,已经到了捉襟见肘的地步。在身体好些的情况下,她就和妈妈一起出去摆摊卖货。王丹还把作品上传到了网上,与志同道合的网友交流,得到了许多朋友的赞许。她根据自己十几年的求医经历写出了3万多字的自传《SLE女孩》,发表在新浪博客中。她的坚强感动了很多人,网友们纷纷联系她,鼓励她要坚强、勇敢,给了她继续追求梦想的勇气。她还积极参加各种有意义的比赛和活动,获得了多项荣誉:2014年获唐山市路南区第一届残疾人职业技能竞赛手工编织项目比赛第一名;2015年获路南区首届残疾人工艺品展三等奖;2015年被劳动技校残联阳光分校聘请为手工老师,培训残疾学员230多人次;2017年被评为路南区残疾人“巧手之星”;2017年被唐山市妇联评为“唐山巧女”;2018年作为残疾人代表参加了唐山市第六届残疾人代表大会。《唐山晚报》《燕赵都市报》《唐山广播电视报》、唐山电视台等多家媒体报道了王丹自强不息与命运抗争的故事。

  当年医生预言王丹不会活过10年,可如今她与病魔已经斗争了20多年,凭着一双巧手,取得了优异的成绩。2016年在路南区残联的大力支持下,她与朋友一起创办了“博爱残疾人就业服务中心”,圆了曾经的梦想——成立一个残疾人就业培训基地,免费培训残疾人手工艺品制作技能。中心成立至今,她和团队的伙伴们无私地帮助每一位慕名而来渴望学习技能的残疾朋友,创作出各种巧夺天工的作品。

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